Le père d’un bébé myasthénique accepte que celui-ci meurt

A Londres, le père d’un enfant présentant une anomalie congénitale sévère a accepté de laisser l’enfant mourir, mettant fin à une bataille judiciaire l’opposant à la mère du bébé, a annoncé le juge s’occupant de l’affaire hier.

L’enfant, qui sera nommé RB, a 13 mois et souffre d’un syndrome myasthénique congénital, une maladie génétique rare qui signifie qu’il ne peut pas respirer par lui-même.

« A moins que « le ventilateur » ne lui fournisse de l’air toutes les trois secondes, sa santé va décliner au fur et à mesure. Les tentatives récentes visant à prolonger les périodes sans ventilation ont dû être abandonnées, tant est important son besoin de ventilation artificielle. Il est destiné à être dépendant toute sa vie d’une machine », a expliqué le juge Andrew McFarlane lors de son verdict, mardi.

« RB a été testé pour chacun des trois médicaments connus. Malheureusement, il n’a pas montré de réaction efficace», a dit le juge.

Le cerveau du bébé n’est pas affecté par sa condition, d’après les experts.

« La preuve médicale est, en effet, qu’il est susceptible de ressentir la douleur et l’inconfort de la même manière que tout bébé, mais ce petit garçon avec son visage impassible, ses membres immobiles et sa voix silencieuse ne pourra jamais donner de signes extérieurs de ce qu’il ressent », a déclaré M. McFarlane.

Ses poumons se remplissent de liquide toutes les quelques heures, en lui donnant la sensation d’étouffement, les médecins doivent alors utiliser une sonde pour éliminer le liquide, provoquant de la souffrance à l’enfant, ont déclaré les avocats représentant l’hôpital au tribunal lorsque l’affaire a été ouverte le 2 novembre.

« En définitive, le père a accepté de suivre les conseils de la mère et de l’hôpital. La meilleure chose pour le bébé étant de l’aider à finir sa vie de manière organisée, avec l’administration d’une forte dose de sédatifs, et le retrait du tube de ventilation. », a expliqué le juge.