Mais d’abord, qu’est-ce que ce syndrome au nom un peu étrange ? Il s’agit d’une complication rare mais gravissime des grossesses gémellaires monochoriales (c’est à dire de jumeaux qui partagent le même placenta. En France, on recense environ 200 à 250 cas chaque année.
Le syndrome transfuseur-trasfusé (STT) est dû à des communications vasculaires anormales à la surface du placenta. Tout se passe comme si un fœtus transfusait l’autre.
Le sypmtôme, pour la future maman, est l’excès de prise de poids, au deuxième trimestre de la grossesse. L’échographie confirme le diagnostic. Côté bébés, tout ne va pas pour le mieux, car, comme cela est si bien expliqué par Valérie, notre lectrice (que je remercie de m’avoir donné cette information) et maman ayant souffert de STT, «Le premier nage dans une piscine olympique, il a des œdèmes. Le second est comme dans un bas nylon, collé à sa poche, n’ayant plus de liquide amniotique… »
Le STT est mortel dans 90% des cas. Des drainages amniotiques ont permis d’augmenter la survie à 50% , mais il reste le problème de la très grande prématurité de ces enfants.
Depuis sont expérimentation dans les années 90, le laser a apporté sa contribution pour permettre une coagulation des anomalies vasculaires. Valérie, dont les enfants ont été sauvés grâce à cette intervention, en témoigne sur son blog.
Le laser obtient aujourd’hui un taux de survie de 85%, avec un accouchement en moyenne à 34 semaines.
Il reste que l’opération au laser n’est réalisée qu’à l’hôpital de Poissy (quelques centres en Province commencent à la proposer) et que le STT doit être diagnostiqué à temps pour améliorer le pronostic. Or, c’est là que le bât blesse : le STT est méconnu, même par les médecins.
Pour en savoir plus :
- écouter Paul Jabert, vice-président de la fédération « Jumeaux et plus », qui souhaiteObtenir des recommandations de la HAS pour le suivi des grossesses gémellaires ;
- lire l’article de Medecinenews ;
- lire le blog Ramener la lune.
Photo : Médecinenews.
un grand MERCI Eliza, de faire avancer l’info via le blog bébé, la prochaine étape étant que la HAS Haute Autorité de Santé recommande des écographies et des examens plus rapprochés en cas de grossesse monochoriales (1 seul placenta)à l’ensemble des gynéco-obstétriciens.
Plus le syndrome sera connu, plus vite il sera détecté et des bébés sauvés. Grâce aux Pr Ville et ses équipes venues du monde entier, le STT n’est plus systématiquement une fatalité et ce grand médecin trés simple continue ses recherches avec l’espoir peut-être un jour de séparer préventivement les « vrais » jumeaux suspectés de développer un STT. J’en profite aussi pour saluer toute l’équipe du service des grossesses à hauts risques, trés humaine, dans l’accueil fait aux couples qui arrivent là, dans ce lieu de la dernière chance pour sauver leurs bébés. Il nous ont sorti du désespoir en sauvant nos filles (200g et 400g à notre arrivée). Espoir à tous les parents qui traversent cette dure épreuve. Le STT est classé (depuis peu!)maladie rare mais il touche 15 à 30% ce type de grossesse. Si cette maladie est rare en est-elle mineure pour autant ?
Merci Eliza pour cette note.
Merci Valérie pour ce récit, tellement juste et émouvant. J’ai pleuré en vous lisant.
Merci pour ce gentil commentaire, Léonor !
bonjour ma femme sandra attend des jumelles mais hier au tremes de 17 semaines on vient de nous prnostiqué kil etais atteint des STT et que l’un des bébé n’avait pas de membranes on nous dis qu’ils vont normalement mourrir tous les 2 dans le ventre de ma femme et qu’il faut attendre et qu’il n’y a rien a faire nous sommes desemparé ma femme ne parle plus et reste prostrée sur le canapé ! esperons que des personnes pourront nous faire esperer un peu !!! et que si elle on vecu ce genre de drame de se faire connaitre et cela pourrais peut etre amélioré notre facon de pensé !!! merci d’avance
Bonjour Monsieur,
je suis desolee , j’ai egalement eu le stt et j’ai perdu mes deux petits a 20 semaines .
Sans attendre il faut consulter a poissy le docteur ville est specialiste , il pourra vous aidez et repondre a vos questions.
Courage a tous les deux
Bonjour,
D’abord un message d’espoir : mes jumeaux auront 16 ans le 24 janvier prochain.
Puis ALERTE maximale : SUIVEZ immédiatement le conseil judicieux de consulter un spécialiste et pourquoi pas POISSY et ce Docteur VILLE que je ne connais pas personnellemnt.
En 1993 le STT était sous-estimé, l’un de mes jumeaux le payera à vie puisqu’il est handicapé moteur cérébral à 80%.
J’ai fait un procès qui a duré 10 ans et qui a fait jurisprudence en France avec comme expert PAPIERNIK. Mes jumeaux auraient pu être sauvé sans séquelle grave à 11 jours près … s’ils avaient été suivi au quotidien … ils sont nés grands prématurés 1,2Kg et 1,8kg alors que j’avais pris près de 30kg …
Courage et soutenez votre épouse. Agissez et mettez à profit les avancée de la médecine. Il existe des methodes laser qui peuvent pallier à certaines causes de dysfonctionnements du flux sanguin du placenta. Agissez.
Courage.
Seigneur assiste ce couple, donne leur confiance et détermination pour agir dans l’intérêt des enfants et le leur.
Entendez dans cette prière, l’inaudible que moi, je puis me permettre d’affirmer.
Rien n’est plus terrible que l’impuissance devant la souffrance d’un enfant handicapé !
Je ne souhaite cette épreuve à personne.
Je me suis battue dans mon procès contre la loi Perruche. Pas de regret sur sa naissance, juste une sanction contre la désinvolture face à une STT surtout quand des solutions existent.
Vous ne trouverez pas la jurisprudence sous le nom LUCAZEAU mais Monsieur et madame D pour les jumeaux Alexandre et Nicolas D.
Que votre obstétricien vous adresse VITE à des spécialistes, c’est son devoir comme dit la loi « ils n’ont pas obligation de résultat » en revanche ils peuvent être condamnés et nous avons gagné, sur « la perte de chance ». Ils ont obligation de vous diriger vers un spécialiste.
Tout ça parait sordide.
Nenni.
A 17 semaines rien n’est perdu … mes jumeaux avaient déjà tous les symptômes à la 20 aines semaines (L’autre vrai jumeaux avaient la taille de 24 semaines) … et ils sont nés. Nicolas le « petit » est descendu à 950g … et ne faisait que 2,2kg à 4,5 mois mais aujourd’hui il fait 1,83m à 16 ans est une graine de champion au golf (Classé 4 … c’est difficile de dire que son handicap est de 4 et pourtant c’est le langage golfique) Alexandre « le grand » a eu moins de chance.
Courage
bonjour, je suis nouvelle , je m’appelle djo et je vis en ce moment une rude et douloureuse épreuve, que j’aimerais tant partagé avec ceux qui ont vécu la même chose car j’ai tant besoin de conseils, d’orientations, car nous sommes perdus.
voilà, j’ai 34ans et je suis enceinte ( 1ère grossesse) de jumelles : une grossesse mochorial biamniotique comme on la nomme.
malgré un 1er trimestre pénible sur tous les plans, grosse fatigue, vomissements perpétuels, maux de tête , insomnie et perte de poids qui m’obligeaient à garder presque le lit pendant cette période, je faisait le stricte minimum chez moi, enfin, me voilà bien sortie de cette période:pas de fausse couche , les symptômes fracassants disparaissaient presque je me sentais enfin bien, les bébés sont bien là. Voilà que je me prépare à ma 2ème écho ( à 18 SA) et là, grande nouvelle, grande déception, c’est le cauchemard, les bébés n’évoluent pas de la même façon , mais surtout le plus inquiétant, une asymétrie de la quantité du liquide amniotique dans les deux poches, une vessie plus grande que l’autre, un décollement de la membrane du côté du plus petit bébé, le STT trace sa route tout doucement. depuis je ne dors plus, je ne sais plus comment vivre ma grossesse, suis- je encore enceinte, pourrais- je tenir mes filles entre les bras? .
je dois faire des contrôles toutes les semaines pour tenter de capter cette instants où des anastomoses se créeront pour tenter une intervention par laser, c ce qu’à dit le médecin;
les questions que l’on se posent sont trés trés dures à vivre, du fait que dans tous les cas , il n’y à pas de garantie de survie des bébés ou même de l’un des jumeaux, en plus, le cas de grande prématurité n’est pas à négliger, serait- il juste de donner la vie à un enfant qui se battera dés sa venue au monde, cet acharnement clinique qui se réalisera sur l’un ou les deux des jumeaux, j’espère que vous comprennait mon chagrin, mon malheur car ma vie a changé aujourd’hui , faut – il intervenir dans tout, faut- il aller déronger la nature dans son oeuvre, et si je refuse cette intervention au laser que va-t- il se passer ? est ce que les jumeaux peuvent trouver un équilibre entre eux? est ce que si je perd l’un, l’autre pourra naître tout simplement ?
aidez moi je vous en supplie, je suis perdue , que toutes celles qui ont vécu cette même douloureuse expérience me fassent part de leurs avis
merci à vous tous