Dépister des dizaines de maladies à la naissance au lieu de quelques unes actuellement semble une idée intéressante. C’est ce que permet en théorie une technique testée à Lyon et Caen et répandue à l’étranger mais dont la généralisation à l’Hexagone fait débat sur le plan éthique et économique. Des milliers de personnes ont pu échapper à un handicap, voire à la mort ou améliorer leur espérance de vie grâce au dépistage néonatal lancé dans les années 70 en France et généralisé aujourd’hui pour cinq maladies congénitales rares, selon l’Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE). A partir de gouttes de sang prélevées sur les nourrissons à la maternité, les médecins recherchent la phénylcétonurie, l’hypothyroïde, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose (que l’on connaît bien). A Lyon et à Caen est testé désormais le dépistage d’une maladie supllémentaire grâce à une technique nouvelle, la spectrométrie de masse en tandem (SM/SM), qui permet en théorie d’en repérer une cinquantaine à partir d’une seule goutte de sang. Quelle est l’intérêt de cette recherche encore non autorisée en France ?
L’intérêt de rechercher la maladie supplémentaire dépistée par les CHU de Lyon et Caen, le déficit en MCAD, responsable de la mort subite du nourrissons en état de jeûne, semble reconnu. Mais concernant le repérage des autres maladies détectables avec le SM/SM, les avis sont partagés. Pourquoi ? Cette nouvelle méthode pose des problèmes d’éthiques d’une part mais surtout d’organisation et de financement du traitement des maladies dépistables ! Eh oui, certains traitement coûtent très chers. Et la Sécurité sociale n’est peut-être pas prête à pouvoir les financer….
Photo : CHU de Lyon
Source : AFP
Pourquoi les problème éthiques?
(je peux comprendre pour les dépistages avant la naissance, mais après?)