Internationalement considérés, les soins médicaux en Allemagne pour les enfants atteints de cancer sont de très bonne qualité dans la mesure où la survie de l’enfant est en danger. Toutefois, d’autres aspects, comme la qualité de la vie, la douleur, et les conséquences à long terme de la maladie sont encore insuffisamment étudiées dans les études. Telle est la conclusion de l’Institut pour la qualité et l’efficacité des soins de santé (IQWiG) dans son rapport final publié le 16 Octobre 2009.
Chaque année, en Allemagne, environ 1800 enfants de moins de 15 ans apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. Afin de leur fournir les meilleurs soins possibles, le comité mixte fédéral (G-BA) a conclu un accord afin d’assurer une qualité minimum des soins en 2007. Son objectif est de s’assurer que les hôpitaux allemands suivent des normes obligatoires en matière de soins aux enfants et aux adolescents atteints de cancer.
Afin de garantir la qualité des soins à long terme, le G-BA a également recommandé à l’IQWiG de présenter une évaluation scientifique des deux sortes d’infrastructures existantes : une avec accord et une sans afin de voir si les exigences de qualités déjà en vigueur doivent être adaptées, et si oui de quelle manière.
L’IQWiG a restreint l’enquête aux maladies oncologiques les plus communes. Enfants et adolescents qui avait une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) ou une leucémie myéloïde aiguë (AML), des lymphomes non hodgkiniens (LNH), maladie de Hodgkin ou des tumeurs du système nerveux central (SNC) ont été inclus.
L’IQWiG en est arrivé à la conclusion que, globalement, plus de 80% des enfants atteints de cancer en Allemagne entre 2000 et 2004 ont survécu au moins 5 ans. Lorsque la probabilité de survie est comparée au niveau international, les soins médicaux en oncologie pédiatrique sont très bons en Allemagne.
Il y a par contre un manque d’études sur les conséquences à long terme de la maladie et de la thérapie. Le German Childhood Cancer Registry répertorie non seulement toutes les tumeurs primaires mais aussi les tumeurs secondaires. Les enfants et adolescents qui ont survécu à un cancer sont de 10 à 20 fois plus susceptibles de développer une nouvelle tumeur par rapport à la population générale.
Des études complémentaires sont nécessaires d’urgence, d’après les chercheurs.
Source : Institute for Quality and Efficiency in Health Care