Un partenariat entre des chercheurs de l’Université de Leeds et la Maison Martin pour enfants a abouti à la première étude mondiale complète concernant les soins palliatifs reçues par les enfants et les jeunes.
Les nouvelles données permettront aux autorités sanitaires de mettre en place certaines ressources en soins palliatifs de manière plus efficace comme le montre la recherche. Quand ils rentrent dans ce genre de lieu, les enfants, les jeunes et leurs familles ont besoin de soins et de soutien fournis pour des quantités variables de temps, dans certains cas pour plus de 20 ans.
Le chercheur principal de l’étude, Lorna Taylor a déclaré: « L’un des résultats les plus intéressants est la longueur du temps du survie des enfants et des jeunes, ce service s’occupe de beaucoup plus que des soins de fin de vie, contrairement à un hospice pour adultes. Au cours d’une période de 20 ans 1554 enfants âgés de la naissance à 19 ans ont été dirigés vers la Maison Martin. Sur les 89,5% acceptés, la durée de survie moyenne était de plus de cinq ans. »
Basée à Boston Spa, dans le West Yorkshire, la Maison Martin a ouvert ses portes en 1987 pour s’occuper des enfants et des jeunes en fin de vie.
Grâce au financement de la Maison Martin et en utilisant une archive unique, l’équipe de recherche a eu accès à plus de deux décennies de données (depuis 1987) concernant tous les enfants reçus jusqu’à mai 2008.
Suite aux recommandations d’un rapport publié en 2007, en soulignant le manque d’informations disponibles, le Ministère britannique de la Santé a identifié la recherche en services de soins palliatifs pour les enfants et les jeunes comme une priorité.
Jan Aldridge, Psychologue clinicien consultant à la Maison Martin explique : «Une partie de notre rôle dans la Maison Martin est d’être une ressource pour la communauté scientifique, de sorte que les professionnels de santé et les familles de toutes origines sociales et ethniques savent que nous sommes ici et ce que nous faisons. Les syndics de la Maison Martin ont estimé qu’il était de leur responsabilité d’appuyer cette recherche et il est gratifiant de savoir que les données montrent que nous sommes un modèle pour certains. Nous travaillons en collaboration avec les familles pour les soutenir. »
Source: Université de Leeds