Ca pourrait être le titre d’un conte fantastique que pourrait illustrer Tim Burton. On imagine bien une lutte entre un courageux petit garçon et un monstre comme le terrible Rhinocéros de « James et la Pêche Géante« .
Il s’agit de quelque chose de beaucoup moins fantastique, le naevus géant est une anomalie de la peau, de beaucoup moins rare, cela atteindrait un bébé sur 50 000, mais qui demande tout autant de courage à notre petit héros, Matteo, et à ses parents, Paola et Tybo.
Matteo souffre donc d’un naevus géant dont il ne pourra être opéré avant l’âge de deux ans. Paola et Tybo ont ouvert un blog où ils racontent leur quotidien.
J’ai été très choquée de découvrir la réaction du personnel médical à la naissance de Matteo, ce silence pour toute réponse à leurs questions et leur angoisse…
Pour tout savoir sur cette anomalie, je vous recommande Naevus 2000 France, Naevi et l’ANGC (association du naevus géant congénital) qui apportent beaucoup d’informations sur ce sujet. Je tiens cependant à souligner que ce n’est pas contagieux et qu’il n’y a aucun risque pour un enfant à jouer avec un enfant atteint. Comme pour d’autres malformations, ces enfants souffrent trop souvent de rejet, pensons à eux et voyons qui ils sont, au lieu de nous arrêter au naevus.
Bravo à Matteo, Paola et Tybo pour leur courage !
Lire aussi : La fente labiale et/ou palatine
Associations humanitaires (1) : La Chaîne de l’Espoir
Insolite : un bébé nait avec une barbe !
Dans le district de Parigi Moutong dans la province de Sulawesi Centre (Indonésie), c’est l’étonnement total : un bébé y est né avec une longue barbe grise ! Des centaines d’Indonésiens ont accouru pour voir cet étrange enfant. Sa mère
Bonjour,
Les hasards de la vie sont parfois mystérieux. Raphaël est né le 25 juin 2007 le jour où vous avez ecrit ce texte avec un naevus géant congénital. La réaction du personnem médicale a été très bien.
Raphaël a aujourd’hui 7 mois et demi et il se porte à merveille. Nous avons passé les étapes d’IRm Cérébral et IRM médullaire. Cette période est aseez difficile car même si les cas sont rares il faut vivre avec ce doute » mon enfant est il normal…?
Raphaël va être prochainement opéré cela va être long mais nous savons que c’est pour son bien. Ces étapes ne seront pas faciles mais sommes sereins car grâce à la médecine il existe pour lui des solutions.
Voilà ! La suite de l’histoire continuera à s’écrire au fil des rendez vous àl’hopital.
ma petite fille ayline 5 mois 1/2 est née avec un naevus geant de la taille de sa paume de main au chr de lille il lui avait dit qu’elle serait opere en mai rien de trop grave le chr l’a rappellee ce matin pour lui dire qu’il voulait lui faire 1 biobcie dans 15 jours bien sur nous sommes inquiets merci de nous laisser des temoignages
^j’ai une fille de 14ans avec un géant qui recouvrait 70% de son corps aujourd’hui il en reste la moitié et elle n’a jamais subie de moqueries
je me demande si ce n’est pas le regard des parents qui déclenche le négatif et surtout un enfant est un adulte en devenir alors confiance,l’assumation arrive très vite*
bon courage et zen
Nous avons 2 jumelles de Trois mois, Une, avec un noevus géant en calotte et l’autre avec un noevus géant sur la partie dorsale et en caleçon.
On s’interroge sur la technique chirurgicale à privilégier et aux résultats surtout sur le cuir chevelu et les fesses.
avez vous des témoignages su les techniques utilisées et les résultats de traitements?